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NEW 제6회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄 개최
- 2005-05-24
- 22924
‘제6회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성’ 심포지엄 개최
우리학교 의과대학 의학유전학과와 한국희귀질환연맹(KARD)이 오는 5월 28일 토요일 오후 1시부터 5시까지 아주대학교병원 별관 대강당에서 ‘제6회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄’ 및 ‘한국희귀질환연맹 총회’를 개최할 예정이다.
올해로 6회를 맞는 이번 심포지엄은 말 그대로 희귀질환 환자들이 치료를 받을 수 있도록 사회적인 여건을 조성하는데 그 목적을 가지고, 2000년부터 매년 많은 관심 속에서 개최되고 있다.
이번 심포지엄은 제1부 희귀질환 환자와 가족을 위한 자원봉사와 직업재활 프로그램, 제2부 희귀질환 치료를 위한 제도적 고찰 및 최신 지견으로 진행될 예정이며, 심포지엄에 앞서 한국희귀질환연맹 총회가 개최될 예정이다.
이날 프로그램은 1, 2부로 나누어 진행되며, 제1부 희귀질환 환자와 가족을 위한 자원봉사와 직업재활프로그램에서는 심근호 경기도자원봉사센터 소장을 좌장으로 ▶ 희귀질환 환자를 위한 자원봉사의 필요성[(사)한국희귀난치성질환연합회 신현민 소장] ▶ 희귀질환 환자를 위한 자원봉사 활성화 방안[중앙일보 시민사회연구소 이창호 부소장] ▶ 장애 아동들을 위한 장애아 부모회 활동[(사)한국장애아부모회 충주시지부 하청자 회장] ▶ 장애인을 위한 차량 봉사대 활동[충주시 장애인 차량봉사대 홍영수 대장] ▶ 장애인의 직업재활 프로그램[서울시립대 사회복지학과 이성규 교수] 순으로 진행될 예정이다.
제2부는 희귀질환 치료를 위한 제도적 고찰 및 최신 지견을 밝히는 자리가 마련되며 ▶ 정부의 희귀난치성 의료비지원사업 5년 고찰(문제와 개선점)[아주대의대 의학유전학과 박상진 강사] ▶ 희귀질환연구의 국가 전략[국립보건연구원 생명의학부 조인호 부장] ▶ 희귀난치성질환의 유전자 치료[(주)바이로메드 김수정 박사] 순으로 프로그램이 진행될 예정이다.